прошу Вас, просто прочтите
Меня зовут Зинаида, я родилась в Москве, в 1981 году 14 сентября и сейчас мне 29 лет.
В первый годик своей жизни я была обычным, на первый взгляд здоровым, ребенком.
Но постепенно мои родители стали замечать, что я плохо сижу, все время заваливаюсь на бок и совсем не пытаюсь ползать или привставать на ножки.
Меня показали врачу и тот, можно сказать вынес приговор - Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана. Страшное генетическое заболевание клеток спинного мозга, которое как мина замедленного действия уничтожает тебя изнутри. Потому что происходит постепенное атрофирование мышц спины, шейного отдела, ног и рук. Развивается сильнейший сколиоз из-за того, что позвоночник не выдерживает нагрузки, деформируется грудная клетка, и начинают плохо функционировать внутренние органы, такие как: сердце, почки и особенно легкие.
Со временем прогрессируя, болезнь превращает каждый день в невыносимое страдание от постоянной боли и затрудненного дыхания.
И в тот самый момент, когда мне нужна была забота, уход и особенно любовь родных людей, мои родители разводятся, едва мне исполнилось два года.
При разводе моя мать отказалась от меня, "обменяв" на мебель при разделе имущества, сказав, что больного ребенка может забирать отец, а ей он не нужен.
С тех самых пор я никогда больше ее не видела и ничего о ней не знаю.
До 20 лет меня воспитывал папа. Он много работал и прилагал все силы, чтобы хоть как-то мне помочь. Заботился обо мне, возил по разным врачам, обращался к Дикулю, но везде разводили руками и говорили, что медицина не знает никаких способов лечения этого заболевания.
Я росла, была очень спокойной и даже немного замкнутой девочкой. Обучалась на дому на отлично, мечтала поступить в институт на факультет психологии, закончила УПЦ по специальности Вышивальщица текстильных изделий, но, к сожалению, работать не смогла, здоровье не позволило.
Позвоночник все больше стал искривляться (сейчас у меня кифосколиоз 4 степени), мне становится тяжело дышать, потому что ребра сдавливают легкие и сердце, из-за чего я чувствую постоянную боль, отекают ноги, слабеют руки. Большие трудности возникают при глотании из-за искривления и смещения позвонков в шее, а сидеть в коляске, в одном положении, почти не двигаясь - уже нет сил. Каждая минута превращается в кромешный ад из боли и мучений.
В 2000 году, в моей жизни произошло ужасное событие, не дожив до 45 лет, скоропостижно скончался от сердечного приступа мой папа.
И я осталась абсолютно одна, без какой либо помощи и поддержки, со старенькой бабушкой (папиной мамой), которой уже 83 года и ей самой требуется помощь, которую ждать совершенно неоткуда.
Тогда под эмоциональным натиском, мое здоровье совсем подкосилось, я очень ослабла и сильно простудившись, попала в больницу, а там и в реанимацию почти с отеком легких.
Отчаяние – это очень страшно. И в то время оно окутало меня темнотой безысходности и страданий, полностью. Все о чем я мечтала, к чему старалась стремиться, все это разрушало мое заболевание. Казалось, что выхода нет и надеяться больше не на что.
Но по характеру, я всегда стремилась вперед, я никогда не сдавалась и надеялась, что Господь даст мне сил и терпения идти вперед.
Когда у меня появился интернет, я стала искать работу на дому и способы хоть как-то поддержать свой организм.
Просто сидеть и ждать смерти, для меня было невыносимо.
Я работала удаленным интернет оператором в молодой маркетинговой компании, вместе с другом делала интернет сайты. Компьютер стал для меня окном в мир, потому что на улицу я могла выходить иногда и только летом, а куда-то выезжать опять же не позволяло положение.
Новое увлечение языками, японской культурой, помогло мне найти новых друзей и радость для души. Через сильную боль я могла улыбаться.
Полгода назад, общаясь с девушками из сообщества СМА Вконтакте, я узнала, что в Израиле есть клиника Шаарей Цедек, в которой врач Алексей Попов в отделение спинальной хирургии проводит операции по коррекции и исправлению позвоночника. А главное, что у доктора с хорошим результатом уже прооперировалась девушка с таким же заболеванием, как и у меня.
Это Кристина Муратова, ее страничка в Интернете: ЛиРу: www.liveinternet.ru/users/surviving_chtis/ и Вконтакте: vkontakte.ru/club16339504
С замиранием сердца я читала ее рассказ об операции и плакала. Плакала потому, что почувствовала, как возрадовалось мое сердце, ведь Господь не оставил меня. Он протянул мне свою руку, возродив в душе веру в то, что я не обречена на муки до конца дней, что у меня есть надежда на жизнь. Надежда на то, что я смогу сделать настоящий вдох полной грудью и может однажды проснуться утром не от невыносимой боли в спине, а от ласкового солнца.
Почти сразу я связалась с доктором Поповым и он, проведя предварительную консультацию, сказал, что мой позвоночник операбелен и что операцию нужно делать, как можно быстрее. Потому что в моем случае каждый день может стать решающим.
Стоимость этой сложной операции, реабилитационного периода, дороги и проживания, составляет 48 000 тысяч Евро.
Для меня это безумно огромные деньги, ведь мы с бабушкой живем вдвоем, и все наши доходы ограничиваются только пенсиями, которые уходят на питание, коммунальные услуги и оплату сиделки. Работать или хоть немного подрабатывать сейчас я не могу, я с трудом могу сидеть в коляске хотя бы два три часа.
И я никогда бы не решилась на такой шаг, как просить помощи через интернет. Но я вынуждена делать это для того, чтобы выжить, ведь для меня это безвыходная ситуация и обратится с мольбой, больше просто не к кому.
Я прошу вас, милые мои люди, все кто читает мое письмо, пожалуйста, помогите мне.
Не оставляйте меня в этой кромешной темноте отчаяния и страданий.
Я не хочу умирать! Я очень хочу жить!
Это последний шанс остановить прогрессирующий сколиоз, не дать ребрам проткнуть сердце и оборвать все мои надежды и мечты.
Я не хочу медленно умирать, задыхаясь, потому что легкие пережаты.
Я верю, что вы откликнитесь, что не пройдете мимо моей беды и поможете.
Для моего спасения важен каждый рубль.
Умоляю Вас, помогите!
============================
Для почтовых переводов мой адрес:
111395 Россия, Москва
улица Снайперская, дом 12, квартира 109
Иванова Зинаида Валентиновна (это я)
Иванова Зинаида Андреевна (моя бабушка)
============================
Дом.телефон: 8 (499) 373-46-80
Мобильный тел.: 89260260114
============================
E-mail: [email protected]
ICQ: 627037157
Skype: zinaida_ivanova29
============================
СЛАВА ГОСПОДУ БОГУ И
СПАСИБО СЕРДЕЧНОЕ
ВСЕМ ТЕМ КТО
МНЕ ПОМОГ!
С искренней благодарностью, Зинаида.
Дополнительно обо мне:
my.mail.ru/community/zinaida_ivanova/
vkontakte.ru/club24710437
www.liveinternet.ru/users/ivanova_zinaida/
diary-help.diary.ru/p149644802.htm
zinaida-ivanova81.ya.ru/
zinaida-ivanova.livejournal.com/
@темы: помощь, операция, помогите, благотворительность, деньги, Израиль, денежные средства, инвалид на коляске, операция на позвоночнике, срочно нужна операция, финансовая помощь, лечение
-
-
11.03.2011 в 16:01Именно от тебя я впервые узнала про существование Спинальной амиотрофии Верднига-Гофмана. Может потому после заинтересовалась и судьбой Кристины Муратовой и некоторых других с подобным диагнозом.
Не знаю знакома ли ты с Аней Даниловой (* вот тут можно прочитать полностью ее историю www.advita.ru/ADanil1.php *). Она тоже пыталась связаться с клиникой Ортон, а позднее и с той, что в Израеле, но в итого провела операцию в клинике Schon Kliniken, Нойштадт, Германия. Просто хочу убедиться, что у тебя есть информация и о них
-
-
13.03.2011 в 22:48Нет, с Аней я не знакома и ее историей тоже. Но очень рада, что ее успешно прооперировали в Германии. Только дело в том, что мне 30 и в 27 мне отказали в ОРТОНе, а Надежде Леоновой отказали в Германии, побоялись риска парализации в ее 45 лет. Алексей Попов не побоялся и сейчас Надежда прооперирована как 2 недели и уже садится и идет на поправку.
В Российском ЦИТО я оперироваться не могу и честно сказать не хочу. Возраст не тот и по отзывам кого прооперировали, это было намного сложнее итд.
-
-
14.03.2011 в 02:07Буду за Вас молиться.
-
-
14.03.2011 в 04:59-
-
30.03.2011 в 15:01-
-
31.03.2011 в 02:24-
-
18.05.2011 в 15:17-
-
18.05.2011 в 15:20-
-
04.07.2011 в 23:26По утрам я смотрю этот канал по телевизору, главная студия - в Питере, но скоро откроют и в Москве.
Пишите о себе!
-
-
19.01.2013 в 15:29-
-
19.01.2013 в 15:30